Ogni anno, il 9 ottobre, le Associazioni PANS PANDAS di tutto il mondo, insieme alle
famiglie, si uniscono per sensibilizzare e diffondere la conoscenza di queste sindromi post
infettive ad esordio improvviso provocate da virus, batteri o altri fattori: neuroinfiammazioni di origine autoimmune, in fase di studio, in cui vengono riscontrati nei
bambini, numerosi sintomi neuropsichiatrici di vario genere e gravità.
Diffondere la conoscenza significa puntare il focus sull’importanza della diagnosi precoce
e l’approccio a trattamenti efficaci per fermare prima possibile la neuro-infiammazione
che sopraggiunge, per scongiurare danni permanenti con una degenerazione della
sintomatologia fino alla cronicizzazione.
I sintomi di Pans/Pandas spesso non vengono riconosciuti nei bambini oppure
vengono attribuiti allo sviluppo della personalità, a fasi ribelli, a maleducazione o
all’esagerazione delle emozioni.
I genitori lo possono testimoniare: queste sindromi esistono, hanno risvolti drammatici e
devastanti ma si possono curare fino alla completa remissione e proprio per questo motivo
chiedono:
DIAGNOSI E CURE TEMPESTIVE
E’ fondamentale che i medici comprendano queste condizioni, nella loro complessità
attingendo all’esperienza che forniscono i recenti studi esistenti sulle neuro-infiammazioni
di origine autoimmune che “colpiscono i gangli basali del cervello”
(vedi https://www.pandasbge.it/conoscere/)
La Consapevolezza delle Sindrome PANS/PANDAS
“in memoria di Jack”
L’ASSOCIAZIONE GENITORI PANS PANDAS BGE ODV vuole dedicare questa giornata
a Jack (nome di fantasia), un ragazzo meraviglioso di 23 anni che non c’è più. Amava la vita
e sin da quando era bambino, verso i due anni, da gioioso, dolce e felice qual’era, ad un
tratto è cambiato. Proprio come accade a tutti i bambini affetti da pans/pandas.
Associazione Genitori Pans Pandas Bge ODV
c.f.: 92206320340 – Sede Legale: Via Ivanoe Bonomi, 5 – 43126 Parma
“Jack”, all’improvviso aveva iniziato a manifestare sintomi di vario genere, non riconosciuti,
che via via sono peggiorati, con il passare del tempo, in attesa di una diagnosi corretta
arrivata con molti anni di ritardo e cure che, di fatto, non lo hanno aiutato ad uscire dal tunnel
in cui questo malessere, che coinvolge corpo e cervello, ti può trascinare, inghiottire, senza
una soluzione medica efficace e tempestiva.
Sappiamo che ha sofferto molto, durante tutti quegli anni di lungaggini e ipotesi
inconcludenti che lo hanno portato, infine, a togliersi la vita, come purtroppo può accadere.
Molti genitori, in tutto il mondo confermano di aver ricevuto diagnosi tardive e trattamenti
farmacologici inadeguati oltre ad una serie infinita di specialisti privati interpellati, prima di
arrivare ad una soluzione.
Diagnosi Pans/Pandas e le cure tempestive sono necessarie per gestire i sintomi
neuropsichiatrici improvvisi, che talvolta sono molto gravi e invalidanti, per ogni famiglia
(care giver/scuola).
Eppure la scienza ha fatto passi da gigante, esistono linee guida internazionali a cui rifarsi.
E’ necessario adeguarsi, aggiornarsi, andare avanti. I dati internazionali sull’incidenza
numerica di queste sindromi nei bambini sono allarmanti e sembrerebbero in continuo
aumento.
Per fare rumore abbiamo chiesto il patrocinio di Capoluoghi di Provincia e Regioni Italiane
come sostegno alla conoscenza, alla divulgazione. Molti Comuni illumineranno di verde i
loro monumenti più significativi, quale simbolo di speranza e vicinanza alle famiglie.
Sarà possibile partecipare a quattro eventi divulgativi in piazza a Parma, Rivoli (TO),
Crotone e Gravina di Catania (vedi programma completo delle iniziative consultabile sul
sito www.pandasbge.it/eventi) con la presenza di medici e psicologi che spiegheranno
queste complicate sindromi, i sintomi e come gestirle (care giver).
IN TUTTI GLI STADI DI CALCIO
della Serie A
verrà proiettato un breve video per aumentare la conoscenza di PANS e PANDAS.
Pans e Pandas esistono: genitori e bambini lo testimoniano!
Per info:
pandasbge@gmail.com